Nyt on kuulemma valtakunnallinen migreeniviikko. Selevä! Kirjoittajalla se ei onneksi oo ollut sitä. Elokuun migreenit oli ihan riittävästi taas hetkeksi aikaa ja nyt voitais palata normaaliin aikatauluun, kiitos! Normaali on tänä vuonna ollut keskimäärin 3,7 migreenipäivää kuukaudessa. Ei haittaisi yhtään, vaikka päiviä olisi vähemmänkin, mutta toki verrattuna kymmeneen tai kahteentoista per kuukausi 3,7 on hyvä. Uusi estolääkitys aloitettiin vähän vajaa vuosi sitten ja se on kyllä tosiaan parantanut tilannetta.
Luin, että migreeni koskettaa arviolta 850 000 suomalaista. Huhhelihuijjaa! Aikamoinen määrä. Sairauden laatu ja oireet on yhtä moninaiset, kuin sairastajien määräkin. Osalla migreeni iskee pari kertaa vuodessa ja sitten on meikäläisiä, joilla migreeni on mukana joka kuukausi. Toiset kärsii siitä viikoittain. Tämän, kuten minkä tahansa teemaviikon tavoitteena on lisätä tietoisuutta. Itse elän ympäristössä jossa migreeniä ei epäillä. Tai ainakaan kukaan ei oo suoraan sanonut mitään sellaiseen viittaavaa. Eihän me voida koskaan ymmärtää kunnolla, mitä sellainen sairaus vaatii, josta ei itse kärsitä, mutta tärkeintä on kuitenkin että ei vähätellä asiaa.
Migreeni voi olla hyvin vaihtelevaa. Joskus kohtaus tulee ja lyö kuin lekalla niin, ettei silloin pysty liikahtaakaan. En oikein edes osaa kertoa, miltä se tuntuu. Se on niin kummallisen kokonaisvaltaista. Koko kehoon sattuu, pahoinvointi on ihan järkyttävää ja kipu on hullua. Silloin ei ole vaihtoehtoja, kuin olla pimeässä, hiljaisessa huoneessa ja toivoa, että pystyisi nukkua kivun ja pahoinvoinnin yli. Kirjoittajalle tällaisia kohtauksia tulee harvoin. Ei edes joka vuosi. Sitten kun tulee, tulee se ihan puskista.
Joskus kohtaukset on lievempiä. Sellaisia, että sitä vielä kokee olevansa jollain lailla toimintakykyinen. Kirjoittajan migreeni on usein tällaista. Oireet vaihtelee. Joskus niitä on vain muutama, joskus kymmenen kerralla. Pahoinvointi, hikoilu, palelu, näköhäiriöt, kivut joka puolella kehossa, lihasarkuus ja -jumit, vatsaoireet, turvotus, sekavuus, aivosumu, erilaiset kivut päässä/niskassa/kasvoissa/silmissä, valonarkuus, tuntoarkuus, puhehäiriöt, tasapaino- ja motoriikkahäiriöt. Just to name a few! Oireiden vahvuus vaihtelee. Jossain kohtauksessa toinen on vahvempi kuin toinen ja sitten taas seuraavalla kerralla toisinpäin. Kerroin ystävälleni kesällä, kuinka tuuli oli tuntunut aivan nuppineuloilta, kun migreenipäissäni istuskelin veneen kyydissä. Ystävä oli ihmeissään, että voiko migreeniin liittyä tommostakin. Jep! Tuntoarkuus on yksi iso oire ainakin itselläni. Kaikki tuntuu satakertaiselta. Esim. vaatteet tuntuu päällä niin hemmetin epämukavilta. Puhelimessa puhuminenkin on usein hyvin hankalaa, koska ääni niin lähellä korvaa tuntuu niin järkyltä.
Tavallista on, että migreeni jatkuu useamman päivän putkeen. Kohtauslääke helpottaa useimmiten vaihtelevasti muutamaksi tunniksi tai päiväksi ja vie pahimman terän. Etukäteen ei koskaan tiedä kuinka hyvin lääke vaikuttaa. Joskus se vie mennessään enemmän oireita, joskus vähemmän. Usein homma alkaa kuitenkin uudelleen. Harvoin migreenipäiviä on vain yksi kerrallaan. Useimmiten niitä on pari-kolme aina putkeen. Pahimmillaan homma venyy viikkojen pituiseksi.
Migreeni on neurologinen sairaus ja kohtaukset liittyy aivotoiminnan poikkeamiin. Kohtauksen syntytapa on mystinen eikä migreenin tautimekanismia vieläkään tunneta tarkkaan. Migreenissä puhutaan triggereistä, jotka johtavat kohtauksiin. Triggereitä voi tunnistaa jonkin verran ja yleisimmät triggerit ovat niitä myös itselleni; epäsäännöllinen uni tai valvominen, epäsäännöllinen ruokarytmi, alkoholi, aurinko, liian kova treenirytmi ilman lepopäiviä, liian vähäinen nesteensaanti, stressi. Kirjoittajalla kuumuus ja tunkkainen ilma sisätiloissa on myös isot "vaaratekijät".
Triggerit eivät ole täysin yksiselitteisiä. Harvoin vain yksi tekijä laukaisee kohtauksen. Esim. lomalla on usein vähemmän stressiä ja silloin saattaa kestää vähän valvomistakin. Kuitenkin valvominen yhdistettynä työstressiin voi sitten taas olla jo liikaa. Migreeniä sairastavan elämä onkin yhtä jatkuvaa laskutehtävää. "Kestänköhän tänään valvoa vähän pidempään näissä työpaikan juhlissa, kun en juo, oon syönyt hyvin enkä oo tehnyt mitään hullun kovaa treeniä tänään? Voinkohan tehdä tällaisen treenin tänään, vaikka treenasin jo eilen? Pystynköhän olla mummun luona pari tuntia, vaikka siellä on aina niin kuuma jos lähden sitten heti kävelylle raikkaaseen säähän?" Tasapainoilu triggereiden ja yleisesti elämisen välillä on jatkuvaa. Kaikkea ei voi tietenkään lopettaa, mutta pitää kuitenkin löytää ne keinot, joilla migreenin määrä olisi mahdollisimman vähäinen.
Kun migreeni on päällä, mainitsen siitä yleensä lähimmille, että tietävät miksi oon ehkä hiljainen tai vähän kummallinen, mutta oon oppinut niin hyväksi näyttelijäksi ja kivunsietokyky on kehittynyt niin korkeaksi, että suurin osa ei luultavastikaan huomaa mitään olevan vialla. Terveen esittäminen, migreenin kanssa eläminen ja kohtauksien tulon stressaaminen etukäteen on hyvin yksinäistä, erittäin raskasta ja helposti masennukseen ajavaa puuhaa. Migreenikausina mielen maisema on aivan erilainen, kuin aikana, jolloin migreeni pysyy pidempään poissa.
Harmillista on, että ilmeisesti jengi käyttää migreenin kaltaisia sairauksia hyväksi ja lintsailee töistä ja muista velvoitteista niiden varjolla. Oma kokemus on, että migreeniä oikeasti (ja usein) sairastavat tekevät töitä ja ties mitä hommia aivan liian huonossa kunnossa eivätkä todellakaan lintsaile. Päinvastoin. Usein kunto on sellainen, että olisi jo kauan sitten pitänyt jäädä huilaamaan. Migreenipäiviä on monella kuitenkin niin paljon, että tuntuu mahdottomalta jäädä kotiin niin usein, kuin olisi tarve.
Nyt oon kirjoittanut niin paljon, että takki meni ihan tyhjäksi enkä oikein tiedä, millä ja miten tämän saagan päättäisin. Oon höpissyt migreenistä vuosien varrella niin paljon, että aihe tuntuu jo ihan loppuun kuluneelta. Silti sain taas yllättävän paljon tekstiä aikaiseksi. Suurin osa toki toistoa ja jo aiemmin tässä blogissakin mainittua, mutta koittakee nyt kestää :D Ehkä me laitetaan tämä nyt tällä pakettiin. Piste ja heippa!
Hyvää migreeni(vapaata)viikkoa!
Sannis
