Migreeniviikko (not)

Nyt on kuulemma valtakunnallinen migreeniviikko. Selevä! Kirjoittajalla se ei onneksi oo ollut sitä. Elokuun migreenit oli ihan riittävästi taas hetkeksi aikaa ja nyt voitais palata normaaliin aikatauluun, kiitos! Normaali on tänä vuonna ollut keskimäärin 3,7 migreenipäivää kuukaudessa. Ei haittaisi yhtään, vaikka päiviä olisi vähemmänkin, mutta toki verrattuna kymmeneen tai kahteentoista per kuukausi 3,7 on hyvä. Uusi estolääkitys aloitettiin vähän vajaa vuosi sitten ja se on kyllä tosiaan parantanut tilannetta.

Luin, että migreeni koskettaa arviolta 850 000 suomalaista. Huhhelihuijjaa! Aikamoinen määrä. Sairauden laatu ja oireet on yhtä moninaiset, kuin sairastajien määräkin. Osalla migreeni iskee pari kertaa vuodessa ja sitten on meikäläisiä, joilla migreeni on mukana joka kuukausi. Toiset kärsii siitä viikoittain. Tämän, kuten minkä tahansa teemaviikon tavoitteena on lisätä tietoisuutta. Itse elän ympäristössä jossa migreeniä ei epäillä. Tai ainakaan kukaan ei oo suoraan sanonut mitään sellaiseen viittaavaa. Eihän me voida koskaan ymmärtää kunnolla, mitä sellainen sairaus vaatii, josta ei itse kärsitä, mutta tärkeintä on kuitenkin että ei vähätellä asiaa.

Migreeni voi olla hyvin vaihtelevaa. Joskus kohtaus tulee ja lyö kuin lekalla niin, ettei silloin pysty liikahtaakaan. En oikein edes osaa kertoa, miltä se tuntuu. Se on niin kummallisen kokonaisvaltaista. Koko kehoon sattuu, pahoinvointi on ihan järkyttävää ja kipu on hullua. Silloin ei ole vaihtoehtoja, kuin olla pimeässä, hiljaisessa huoneessa ja toivoa, että pystyisi nukkua kivun ja pahoinvoinnin yli. Kirjoittajalle tällaisia kohtauksia tulee harvoin. Ei edes joka vuosi. Sitten kun tulee, tulee se ihan puskista.

Joskus kohtaukset on lievempiä. Sellaisia, että sitä vielä kokee olevansa jollain lailla toimintakykyinen. Kirjoittajan migreeni on usein tällaista. Oireet vaihtelee. Joskus niitä on vain muutama, joskus kymmenen kerralla. Pahoinvointi, hikoilu, palelu, näköhäiriöt, kivut joka puolella kehossa, lihasarkuus ja -jumit, vatsaoireet, turvotus, sekavuus, aivosumu,  erilaiset kivut päässä/niskassa/kasvoissa/silmissä, valonarkuus, tuntoarkuus, puhehäiriöt, tasapaino- ja motoriikkahäiriöt. Just to name a few! Oireiden vahvuus vaihtelee. Jossain kohtauksessa toinen on vahvempi kuin toinen ja sitten taas seuraavalla kerralla toisinpäin. Kerroin ystävälleni kesällä, kuinka tuuli oli tuntunut aivan nuppineuloilta, kun migreenipäissäni istuskelin veneen kyydissä. Ystävä oli ihmeissään, että voiko migreeniin liittyä tommostakin. Jep! Tuntoarkuus on yksi iso oire ainakin itselläni. Kaikki tuntuu satakertaiselta. Esim. vaatteet tuntuu päällä niin hemmetin epämukavilta. Puhelimessa puhuminenkin on usein hyvin hankalaa, koska ääni niin lähellä korvaa tuntuu niin järkyltä.

Tavallista on, että migreeni jatkuu useamman päivän putkeen. Kohtauslääke helpottaa useimmiten vaihtelevasti muutamaksi tunniksi tai päiväksi ja vie pahimman terän. Etukäteen ei koskaan tiedä kuinka hyvin lääke vaikuttaa. Joskus se vie mennessään enemmän oireita, joskus vähemmän. Usein homma alkaa kuitenkin uudelleen. Harvoin migreenipäiviä on vain yksi kerrallaan. Useimmiten niitä on pari-kolme aina putkeen. Pahimmillaan homma venyy viikkojen pituiseksi. 

Migreeni on neurologinen sairaus ja kohtaukset liittyy aivotoiminnan poikkeamiin.  Kohtauksen syntytapa on mystinen eikä migreenin tautimekanismia vieläkään tunneta tarkkaan. Migreenissä puhutaan triggereistä, jotka johtavat kohtauksiin. Triggereitä voi tunnistaa jonkin verran ja yleisimmät triggerit ovat niitä myös itselleni; epäsäännöllinen uni tai valvominen, epäsäännöllinen ruokarytmi, alkoholi, aurinko, liian kova treenirytmi ilman lepopäiviä, liian vähäinen nesteensaanti, stressi. Kirjoittajalla kuumuus ja tunkkainen ilma sisätiloissa on myös isot "vaaratekijät". 

Triggerit eivät ole täysin yksiselitteisiä. Harvoin vain yksi tekijä laukaisee kohtauksen. Esim. lomalla on usein vähemmän stressiä ja silloin saattaa kestää vähän valvomistakin. Kuitenkin valvominen yhdistettynä työstressiin voi sitten taas olla jo liikaa. Migreeniä sairastavan elämä onkin yhtä jatkuvaa laskutehtävää. "Kestänköhän tänään valvoa vähän pidempään näissä työpaikan juhlissa, kun en juo, oon syönyt hyvin enkä oo tehnyt mitään hullun kovaa treeniä tänään? Voinkohan tehdä tällaisen treenin tänään, vaikka treenasin jo eilen? Pystynköhän olla mummun luona pari tuntia, vaikka siellä on aina niin kuuma jos lähden sitten heti kävelylle raikkaaseen säähän?" Tasapainoilu triggereiden ja yleisesti elämisen välillä on jatkuvaa. Kaikkea ei voi tietenkään lopettaa, mutta pitää kuitenkin löytää ne keinot, joilla migreenin määrä olisi mahdollisimman vähäinen.

Kun migreeni on päällä, mainitsen siitä yleensä lähimmille, että tietävät miksi oon ehkä hiljainen tai vähän kummallinen, mutta oon oppinut niin hyväksi näyttelijäksi ja kivunsietokyky on kehittynyt niin korkeaksi, että suurin osa ei luultavastikaan huomaa mitään olevan vialla. Terveen esittäminen, migreenin kanssa eläminen ja kohtauksien tulon stressaaminen etukäteen on hyvin yksinäistä, erittäin raskasta ja helposti masennukseen ajavaa puuhaa. Migreenikausina mielen maisema on aivan erilainen, kuin aikana, jolloin migreeni pysyy pidempään poissa.

Harmillista on, että ilmeisesti jengi käyttää migreenin kaltaisia sairauksia hyväksi ja lintsailee töistä ja muista velvoitteista niiden varjolla. Oma kokemus on, että migreeniä oikeasti (ja usein) sairastavat tekevät töitä ja ties mitä hommia aivan liian huonossa kunnossa eivätkä todellakaan lintsaile. Päinvastoin. Usein kunto on sellainen, että olisi jo kauan sitten pitänyt jäädä huilaamaan. Migreenipäiviä on monella kuitenkin niin paljon, että tuntuu mahdottomalta jäädä kotiin niin usein, kuin olisi tarve.

Nyt oon kirjoittanut niin paljon, että takki meni ihan tyhjäksi enkä oikein tiedä, millä ja miten tämän saagan päättäisin. Oon höpissyt migreenistä vuosien varrella niin paljon, että aihe tuntuu jo ihan loppuun kuluneelta. Silti sain taas yllättävän paljon tekstiä aikaiseksi. Suurin osa toki toistoa ja jo aiemmin tässä blogissakin mainittua, mutta koittakee nyt kestää :D Ehkä me laitetaan tämä nyt tällä pakettiin. Piste ja heippa! 

Hyvää migreeni(vapaata)viikkoa!

Sannis

Vaunuelämää

Uusi vaunu on ollut meillä nyt reilun vuoden ja kaikki on toiminut hienosti. Viime vuonna loppukesästä ehdittiin tehdä muutama reissu ja menneenä kesänä ollaan oltu matkassa useamman kerran. Ollaan oltu erittäin tyytyväisiä. Vetoautossa tosin saisi olla ehkä hitusen enemmän poweria, mutta kyllä tällä nykyiselläkin pärjää ja sallituissa rajoissa liikutaan. Skodalla saa siis kyllä vetää juurikin tämän painoista vaunua, mutta kirjoittaja vähän miettii kuinka mäkiseen maastoon on hyvä tai huono tällä yhdistelmällä lähteä. Jysäreihin mentäessä ei tosin ollut pelkkää lakiaa Pohjanmaan tyyliin ja aivan hyvin homma kulki, mutta siltikin vähän pähkäilen. Viimeisillä reissuilla vaunu on myös jonkin verran heijannut ajossa. Nyt vähän testaillaan johtuuko se vaunuun vaihdetuista uusista renkaista vai kenties jostain autossa olevasta viasta. Näistä hommistahan kirjoittaja ei ymmärrä mitään, mutta mister A onneksi ymmärtää.

Noin niinkuin muuten, käytettävyyden kannalta ei ole löytynyt oikeastaan mitään urputtamista. Aika toimivaksi tässä Hobbyssa on tehty kaikki sisähommelit. Tavaroille löytyi paikat tosi nopsasti ja vaunu alkoi tuntua omalta oikeastaan heti. On ihanaa ettei iltaisin ja aamuisin tarvitse enää aina vaunun molemmissa päissä pedata pöytää sängyksi ja sänkyä pöydäksi. Silloin, kun seitsemäntoistavee tulee mukaan, pedataan toinen pää. Silloin, kun seitsemäntoistavee jää kotiin, ei tarvitse alkaa suuriin puuhiin ollenkaan, koska mini nukkuu "keskisängyssä".

Tilaa on juurikin niin hyvin, kuin toivottiinkin. Säilytystilasta osa on jopa tyhjänä, koska kaappeja on paljon. Sängyt on tilavia eikä nukkuessakaan ole ahdasta. Vaunussa mahtuu kulkemaan, vaikka joku toinen tekisi ruokaa tai etsiskelisi kaapeista jotain. Työtasoja ja laskutilaa on aika mukavasti. Viimeisellä reissulla meidän perheestä oli mukana kolme + Saimi. Ystäväporukassa oli myös kolme jäsentä. Mahduttiin kaikki hyvin meidän vaunuun syömään ja hengailemaan, kun ulkona satoi vettä.

Meillä ei ole etutelttaa eikä sellaista meinata hommata, mutta katos toki on. Ensi keväänä on tarkoitus vaihtaa se markiisiin, niin sen esille laitto ja kasaaminen on helpompaa. Tänä kesänä ostettiin pari uutta tuolia ja isompi pöytä. Aika monta juttua on vaunulle joutunut ostaa tuplana, koska vasta käytäntö on osoittanut, mikä on toimivaa ja mikä ei. Tuolit esimerkiksi oli aivan hyväkuntoiset, mutta toimivuus oli surkea. Ei maltettu uusia kaikkia, vaan jätettiin kaksi ja ostettiin kaksi. Tytöt istuskelee tosi harvoin eikä neljää tuolia kovin usein tarvitse.

Pöytä oli mennyt jo huonoon kuntoon ja se oli aikakin korvata uudella. Meinasin saada p*skahalvauksen, kun tilattu pöytä tuli. Tottakai tiesin sen mitat, mutta meidän olkkarissa se näytti aivan järkyttävän kokoiselta ja naurettiin ihan vääränä, että pitää varata tästä lähtien kaksi vaunupaikkaa, jotta saadaan pöytä mahtumaan. No, kuinka kävikään.. menneenä viikonloppuna testattiin pöytää ekaa kertaa eikä se ollut yhtään liian iso vaunun pihaan. Sehän olikin just perfect ja mahduttiin koko porukka syömään. Harmi ettei oo nyt kuvaparia tähän laittaa siitä, miltä pöytä näytti sisällä ja miltä se näytti vaunulla. Olin ihan varma, että oli niin vikaostos, kun vaan olla ja voi, mutta ei onneksi ollut. Hommattiin myös pienempi pöytä niitä reissuja varten, kun ollaan kahdestaan liikenteessä.

Saa nähdä keksitäänkö jotain muuta tarpeellista ja/tai uusittavaa vaunulle ensi vuodeksi. Toivottavasti ei :D Mister A meinaa, että mennään tällä vaunulla eläkeikään asti. Kirjoittaja on sitä mieltä, että mennään tällä vaunulla ehkä viitisen vuotta ja sitten, kun mini ei enää lähde mukaan, vaihdetaan pienempään. Tuntuisi hullulta vetää näin suurta vaunua perässä vain meille kahdelle. Saa nähdä minkälaiseen ratkaisuun sitten joskus päädytään. Se murhe, jota aluksi mietin, että tällä vaunulla ei mahtuisi johonkin on ainakin ollut ihan turha. Ollaan mahduttu kaikkiin paikkoihin, mihin ollaan haluttu.

Kausi jatkuu vielä tälle vuodelle. Ainakin yksi pikkureissu on vielä suunnitteilla. Ehkä enemmänkin.

Vieläkin ollaan tyytyväisiä karavaanareita.

Sannis